Blog de ma vie (de malade!)

Chères lectrices, cher lecteur, cher toi,

Le jour où j’ai appris que mon traitement contre la vascularite allait être plusieurs cures de chimiothérapie, j’ai paniqué. J’avais énormément d’idées reçues venant de la pop culture. J’ai un exemple en tête: Lynette dans Desperate Housewives (saison 4), qui est atteinte d’un cancer du sein et que tout son entourage change la façon dont il la traite parce qu’ils apprennent sa maladie.

A part ce changement de comportement, je m’imaginais vomir tout le temps, perdre mon appétit, ne rien pouvoir faire tellement j’allais être faible, etc. Après 2 cures de chimio, je peux maintenant identifier certains effets secondaires.

Avant de rentrer dans le vif du sujet, je vais t’expliquer pourquoi sans avoir de cancer, je dois faire une chimiothérapie. Ce traitement s’appelle le cyclophosphamide ou l’Endoxan. Il s’agit d’un immunodépresseur et est utilisé contre les cancers mais aussi pour des maladies inflammatoires et auto-immune (comme la vascularite). Si j’ai bien compris de ce que les médecins m’ont expliqué: mon corps s’attaque lui-même parce qu’il ne se reconnait pas. Et ce produit est censé éviter cette attaque.

Comment se déroule une cure de chimio en hôpital de jour?

Tu arrives à l’hôpital, on t’attribue une chambre commune quand tu arrives. Tu te mets à l’aise (en jogging ou en chemise d’hôpital) parce que tu vas rester quelques heures… Après être bien installé, l’infirmière arrive pour te poser un cathéter. Voici le processus:

• on commence avec un puissant antivomitif et anti nauséeux appelé Ondansetron (il coule pendant 15 min)
• on continue avec un autre produit qui protège les voies urinaires,(l’Endoxan a comme effet indésirable les cistites hémorragiques donc pour éviter cet inconvénient, on te donne de l’Uromitexan qui coule pendant 30 min)
• après cela, on injecte l’Endoxan pendant une heure.
• Pour finir, une poche de NaCl (d’hydratation pendant 2h).

Pendant la cure, tu reçois à manger (une soupe avec un sandwich au fromage!) et tu peux faire ce que tu veux mais moi j’ai tapé ma meilleure sieste! Selon ma voisine de chambre, j’ai même ronflé hahaha!

Quand la poche d’eau est terminée, l’infirmière enlève le cathéter et voilà! Tu rentres chez toi comme si de rien était.

Pour les fameux effets secondaires, j’ai de l’acné sur les joues (c’est pas très joli mais bon je me dis que c’est passager). Je n’ai jamais eu de nausées ou de vomissement grâce à l’Ondansetron. Par contre, je me sens très faible, une fatigue constante et parfois j’ai des symptômes d’AVC (souvent mon bras gauche s’endort et ma jambe gauche est plus lourde).

Les précautions à prendre jusqu’à 10 jours après la cure:

• Rapports sexuels protégés! Au risque de contaminé de chimio ton partenaire (par les muqueuses)
• si ta température dépasse 37,5, il faut direct aller aux urgences! Même si t’as un rhume, ça peut être plus grave dans le cas où t’as un traitement d’immunosuppresseur (parce que notre immunité est très basse et surtout les jours qui suivent la cure).

Voilà, tu sais tout! Ma prochaine cure est prévue début avril, ça me rassure de savoir exactement comment elle va se dérouler et qu’au fond les idées reçues, c’est juste des clichés. Chaque personne réagit différemment à un traitement! J’ai quand même hâte que tout ça soit fini et derrière moi.

Allez, n’oublie pas tes médicaments,

bisous toi,

Maki Sophia

Chères lectrices, chers lecteurs, cher toi,

Depuis que je suis rentrée de l’hôpital, je dois rester à la maison. Je ne peux pas sortir sauf si je suis accompagnée. Au lieu de scroller inlassablement sur Tiktok ou de terminer le catalogue de films disponibles sur Netflix, j’ai décidé de rendre ce temps utile.

Pourquoi ce changement si radical? C’est surtout grâce à un constat: j’avais adopté de mauvaises habitudes avec mon téléphone.

Mes mauvaises habitudes:

• checker le tel au réveil et scroller pendant 30 à 1 heure tous les matins
• ne pas savoir manger sans un fond de vidéo youtube
• dès que je m’ennuyais, je sortais mon tel (c’était devenu un automatisme!)
• j’avais tout le temps besoin de savoir ce qu’il se passait autour de moi (ex. les stories je les regardais toutes et ça plusieurs fois dans la journée) -> on appelle ce phénomène la FOMO
  • FOMO: Fear Of Missing Out. La peur de louper quelques choses!
• je passais parfois des soirées entières à juste être sur mon téléphone et me coucher avec cette sensation d’avoir perdu mon temps.

En sortant de l’hôpital, je me suis promise de ne pas reprendre ces habitudes à la maison.

Mais parfois, je me sens comme Raiponce, perchée dans sa tour, à attendre ce beau jour où elle va pouvoir mettre le pied dehors. Je me suis souvenue de ce passage dans le film: une chanson où elle décrit ses journées chargées à faire un tas de trucs pour ne pas penser au fait qu’elle ne peut pas sortir. et Tikok n’est pas dans sa liste!

Les activités de Raiponce pour ne pas s’ennuyer:

matin:

• Ménage (balayer, cirer, frotter, ranger, faire les poussières), lire (1, 2 ou 3 livres), peinture, guitare, tricot, patisserie

après-midi:

• puzzle, fléchettes, patisserie, papier maché, danse classique, jeu d’échec, théâtre de marionnette, faire des bougies, gymnastique, art plastique, lire des livres, brosser ses cheveux

J’ai donc adopté la méthode « Raiponce » contre l’ennui car je suis convaincue que c’est cette ennuie qui me scotchait à mon écran. J’ai envie d’utiliser mon temps intelligemment. Alors, j’ai créé ma liste d’activités:

• journaling, scrapbooking
• aquarelle
• crochet
• lecture
• cuisine
• piano
• étude des kanjis
• etc.

Grâce à toutes ses activités, j’ai remarqué que:

• je gagnais une durée d’attention conséquente! Avant, il m’était impossible de me concentrer plus de 10 min.
• je me sens plus présente quand je suis entourée de monde.
• je me sens moins fatiguée parce que beaucoup moins de demande d’attention par les écrans.

Et toi? T’en penses quoi? Tu passes combien de temps sur ton tel? et est-ce que tu veux changer tes habitudes et tester la méthode ‘Raiponce’?

Dis-moi tout en commentaire,

bisous toi et n’oublie pas tes médicaments,

Maki Sophia

Dans cette rubrique, je te fais découvrir une créatrice de contenu que je suis et que j’adore! Aujourd’hui, je te présente Laura aka l’EcoloRecyclo (E.R.) sur les réseaux!

J’ai découvert le compte de Laura par hasard! Je m’en souviens très bien. Léajplf a sorti un café en édition limitée et Laura a été republiée dans la story de Léa. J’ai adoré sa story et j’ai été curieuse: son compte était très cosy et je me souviens avoir kiffé sa décoration de sa chambre! Alors je me suis abonnée. Je suis maintenant le contenu de E.R. depuis 2023 et je kiffe toujours autant 🙂

Quelques thématiques abordées par EcoloRecyclo:

• l’Upcycling
  • elle le définit comme suit: créer du neuf avec du vieux sans pour autant transformer ou déconstruire la matière première que l’on utilise.
• les activités manuelles
  • Laura met en avant les bienfaits des activités manuelles, en montrant ces projets en crochet par exemple. Elle tricote et fait de la couture!
• la slow fashion
  • pour la définition: à voir dans influ i love n°1

Ma première vidéo visionnée de l’EcoloRecyclo

Voici les 5 conseils pour bien commencer à chiner, selon L’EcoloRecyclo:

• Garde l’esprit ouvert.
  • Ne t’attends pas à trouver une pièce précise (marque, couleur, textile, etc.), tu seras très déçu et frustré et ce n’est pas le but!
• Ose aller en frip’!
  • Au début, ça peut être intimidant, avec tous ces vêtements partout. E.R. te conseille alors d’y aller accompagner! Ou alors mets ton casque et mets-toi dans ta bulle!
• Cherche ce qui t’attire.
  • Comme dit E.R., cherche au coup d’oeil (matière, couleur, textile, etc.) si quelque chose t’attire dans un rayon, commence par fouiller ce rayon et ainsi de suite!E.R.ne suit pas personnellement ce conseil parce qu’elle pense qu’il faut fouiller partout pour trouver des pépites! Donc dès que tu seras à l’aise, utilise sa technique.
• Regarde les étiquettes.
  • ne surconsomme pas juste parce que ce n’est pas cher.
  • fais attention à la qualité du tissu: dans certaines friperies, on retrouve de l’ultrafastfashion (comme Shein).
• Laisse une chance au vêtement qui ont déjà eu une vie
  • il faudrait investir dans des pièces que l’on compte garder. Quitte à les sauver (recoudre un bouton, enlever les bouloches d’un beau pull).

Anecdote: E.R. a appris à coudre parce qu’elle avait trouvé un pantalon en frip’ et elle voulait le remettre à sa taille!

Résumé de sa vidéo,

1. va en frip’ l’esprit ouvert et avec un champ d’envie assez large (ex. trouver une veste en jean -> tu peux directement te diriger vers le portant des manteaux.)
2. ne pas tout regarder un article par article la première fois, ça peut être très décourageant. Si tu n’es pas à l’aise, ramène un pote ou met un casque avec de la bonne musique
3. Regarde les étiquettes par rapport aux matières textiles (ex. est-ce que c’est de la laine ou du coton ou plutôt du polyester? ça en dit bcp sur la qualité du vêtement!)

Contenus digitaux proposés par l’EcoloRecyclo:

sur YouTube:

• des autoportraits édités ou des diy scrapbook numérique
• des vlogs sympas
• des trouvailles de frip’

et bien d’autres trucs chouettes!

sur instagram:

• des autoportraits édités
• projets créatifs (tricot, crochet, couture)
• outfits de la semaine
• trouvailles de friperie
• annonce de live twitch

sur twitch:

La palette de nuances de l’EcoloRecyclo

• les activités manuelles (tricot-crochet-couture)
• univers des frip’ et la slow fashion
• les autoportraits artistiques joliment édités
• Lila, son chat! qui est le sosie de Chi 🙂
• sa commande de café: café au lait
• elle a une préférence pour le crochet: tu trouveras toutes ces créations sur son insta!

Voilà, cet article touche à sa fin.

J’espère que tu trouveras le contenu good vibes de Laura chouette! En tout cas, n’hésite pas à la suivre sur ses réseaux 🙂

Merci d’avoir lu cet article, à la prochaine!

N’oublie pas tes médicaments, bisous toi!

Maki Sophia

Chères lectrices, chers lecteurs, cher toi,

Je vais te partager ma première virée en solo depuis l’hospitalisation! J’ai pris le métro toute seule, puis le tram et tout s’est bien passé. Par contre, j’ai remarqué quand même que la foule autour de moi me met mal à l’aise. Après presque un mois à être confinée dans une chambre d’hôpital, c’était prévisible… Pour éviter d’être trop submergée par le trop plein de monde serré dans le métro, j’ai mis mon casque et de la musique. De cette façon, j’ai réussi à me mettre dans ma bulle et ça a fonctionné à merveille. je me suis sentie plus détendue.

En arrivant à l’arrêt de tram ‘Bailli’, j’ai rejoint une copine, Lina, que j’ai rencontré lors d’un concert (le concert de LAUFEY en février 2024).

On décide d’aller manger le midi dans une sandwicherie: Charlotte ses tartines ! Pour mon régime sans sel sans sucre, on s’est dit que ce serait plus simple de se tourner vers des options où je peux composer mon repas de A à Z. La dame de la sandwicherie est super gentille, elle a pris le temps de m’écouter et j’ai pu composé mon sandwich!

Ma commande:

• pain baguette
• blanc de poulet
• guacamole maison (donc pas bcp de sel voir rien)
• mayo à la truffe maison (sans trop de sel)
• courgettes grillées (pareil sans trop d’épices et pas salé)
• feuilles de salade

Ce sandwich était à tomber par terre! Moi qui n’a plus trop d’appétit depuis la chimio, je l’ai fini en 20 min même pas! Lina, elle, a pris le ‘Chiara’.

Ce que j’ai aimé:

• la patronne qui prend le temps de composer mon sandwich safe
• le large choix de produits faits maison
• la rapidité de la préparation (je n’ai même pas attendu 5 min qu’il était déjà prêt!)
• Il n’y avait pas que des sandwichs, on pouvait prendre des parts de quiches ou un peu de potage
• quelques pâtisseries proposées pour le dessert
• le prix méga abordable pour Ixelles (j’ai payé mon sandwich entre 6-7e!!)

Mes achats:

• deux grands stickers (0,5e par tickets)
• stickers sonny angels (5,95e)
• stickers pour agenda (4,5e)

Ce que j’ai aimé:

• l’équipe du magasin était très gentille et très à l’écoute: une des vendeuses s’est démenée pour trouver la planche de stickers que je voulais! La même dame m’a laissé poser mon sac à l’accueil pour pouvoir continuer mon expérience shopping sans bagage!
• il y en avait pour tout type de budget et tout type de goût! moi qui adore les couleurs j’ai été servi
• ils vendent les articles tendances que tout le monde s’arrache (stickers Sonny Angels, smiskis, mofusand hippers, etc.)
• le lieu est spacieux, j’ai pu enlever mon masque sans problème tellement y avait de l’espace!

Après cette mini session shopping, on décide d’aller à un petit café: Darjeeling, the chai bar.

Notre commande:

• un chai latte et un bout de carrot cake pour Lina 8e
• un américano et un cheesecake fruits rouges (!! c’était ma pâtisserie de la semaine donc pas safe normalement sous corticoïdes mais vas-y regarde comme il était beau! il m’a appelé à lui et je ne regrette absolument pas. c’était succulent) 8e

Ce que j’ai adoré là-bas:

• l’ambiance très cosy
• la déco incroyable!!
• Le café (colombien, très bon)
• la grande table (qui nous a servi pour éparpiller tout notre matériel!)

Il était déjà leur de se dire au revoir avec Lina! Je me suis dirigé vers l’arrêt de tram et je suis allé directement à ma séance de kiné.

C’était une super journée 🙂 Merci à Lina d’avoir été si chouette, et à tous ces commerçants d’avoir été compréhensifs. N’hésitez pas à faire un tour à ces adresses!!

Bisous bisous, et surtout n’oublie pas tes médocs,

à la prochaine,

Maki Sophia

plus d’infos:

• Charlotte ses tartines
  • Rue du Bailli 17, 1000 Bruxelles.
  • ouvert du lundi au vendredi de 8h30 à 15h30
  • https://www.facebook.com/Charlottesestartines

• Hopono
  • Rue Simonis 51/53-55, 1050 Ixelles.
  • fermé le lundi – mardi à samedi ouvert de 10h30 à 19h. dimanche ouvert de 10h30 à 18h.
  • leur site internet: https://www.hopono-shop.com
  • leur insta: https://www.instagram.com/hopono_bruxelles/
• Darjeeling Garden, chai, coffee and more
• Rue de Livourne 109
• du mardi au samedi ouvert de 10h à 18h
• https://www.instagram.com/darjeelinggarden/

Chères lectrices, chers lecteurs,  cher toi, 

Cet après-midi, avec mon amie Alexia, on a préparé un goûter gourmand: de bons pancakes bien moelleux. Ne pouvons plus aller chez Crème pour en déguster (leurs pancakes sont excellents mais contiennent sûrement bcp de sucre).

La recette que je te propose ne coûte pas cher et est healthy donc tu peux t’en enfiler. J’ai suivi la recette du chef Cyril Lignac, repris par Léa cooking sur Youtube. J’ai juste enlevé le sucre et rajouter de la levure sèche (et non de la levure chimique parce que celle du commerce contient souvent du sel !) 

Voici les ingrédients (pour 11 pancakes de taille moyenne):

• 300g de farine fermentante 
• Un sachet de levure séchée 
• 50g de beurre doux fondu 
• 340ml de lait 
• 2 oeufs battus 
• Une goutte d’arome de vanille 

Pour ceux qui n’ont pas de restriction alimentaire 

• 50g de sucre 

Les étapes à suivre: 

• Mélanger les éléments secs (farine, levure) 
• Faire fondre le beurre au micro-onde et le verser dans l’appareil sec. 
• Verser doucement le lait pour ne pas faire de grumaux 
• Battre les oeufs et les incorporer dans la préparation. 
• Rajouter l’arôme de vanille 

Pour la cuisson,

• Chauffer une poêle plate pour crêpes et graisser la poêle avec un peu de beurre. Si t’as eu la main lourde sur le beurre, retirer l’excédent de beurre avec un sopalin. (Pour ne pas avoir un pancake qui frit dans le beurre ahahah) 
• Verser une bonne louche au milieu de la poêle
  • Important ça pcq on veut un beau pancake, pour le cuire de façon homogène. Je te dédonseille d’en faire plusieurs en même temps, oui ça va prendre plus de temps mais faudra te munir d’une bonne patience. 
  • Dès que tu vois des bulles sur l’ensemble de la surface de ton pancakie, tu peux le retourner! 
  • Attendre encore une minute pour finir la cuisson. 

Et voilà, tu te retrouves avec de beaux pancakes! 

Pour la garniture, je te conseille: 

• Le combo chocolat noir (le sirop zéro chocolat de chez prozis!!) et faux sirop de framboise maison (juste chauffer des framboises congelés et rajouter un mini sachet d’edulcorant) 
• Le combo pomme cannelle (en découpant les pommes en petits dés!) 
• Le combo fraises et zéro sirop d’érable (de chez prozis)
• Le combo chantilly banane (!! Très calorique!! Donc molo! Tu peux monter ta chantilly avec de l’edulcorent) 
• Le combo chantilly et myrtille (moins calorique) 

J’espère que tu vas autant te régaler que ma famille, Alexia et moi!! 

Bisous bisous, prends soin de toi,

et n’oublie pas tes médicaments, 

Maki Sophia 

Pour la version vidéo de la recette: https://www.youtube.com/watch?v=9ZzmgNoa5tA sur la chaîne Léa cooking